La citada federación informó hoy de que durante el acto se presentará la Declaración de Madrid por las Enfermedades Raras, así como propuestas concretas para fomentar políticas socio sanitarias que mejoren la calidad de vida de estos pacientes en la comunidad madrileña.

Está previsto que asistan a la jornada, que comenzará a las 9:30 horas, la directora general de Servicios Sociales de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, María del Carmen Pérez, y el director general del Área delegada de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid en el Área de Gobierno de Economía y Empleo, Víctor García, entre otros.