Según informó hoy la citada federación, las personas con afecciones poco frecuentes, unos tres millones en España, ven en la estrategia "un paso importante" en la mejora del marco de actuación de las enfermedades raras, pero sostienen a la vez que las medidas que incluye "son insuficientes y poco concretas en relación a las expectativas y necesidades" de los afectados.

Por este motivo, Feder ve "imprescindible" que todas las partes implicadas hagan "un gran esfuerzo" para cubrir las especificidades que requiere el tratamiento de las personas con enfermedades raras para que puedan igualarse al resto de la sociedad.

Entre las medidas que Feder echa de menos en la estrategia está la creación de una figura que vele por la equidad en la atención de todas las personas afectadas independientemente de su lugar de residencia.

Del mismo modo, esta federación quiere que la Estrategia recoja la incorporación de representantes de los afectados en el comité de expertos que asesorará al Comité de Designación de centros, servicios y unidades de referencia para el tratamiento de enfermedades raras.

Asimismo, las personas con patologías poco frecuentes piden una normativa estatal para la creación de un registro nacional de enfermedades raras.

La estrategia en enfermedades raras del SNS se basará en siete líneas estratégicas (información sobre enfermedades raras, mejoras en prevención y detección precoz, en la atención sanitaria y sociosanitaria, terapias, investigación y formación) y sus resultados serán evaluados de forma periódica cada dos años .