Así lo puso hoy de manifiesto en rueda de prensa Rosa Sánchez, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), quien urgió a los políticos a impulsar "un pacto de Estado" que aborde de forma "multidisciplinar" los problemas de los más de tres millones de españoles con patologías poco frecuentes.

Este "pacto de todos" por las enfermedades raras, en el que deben estar administraciones estatales y autonómicas, expertos y sociedad civil, ha de crear centros y unidades de referencia que faciliten el diagnóstico y "definan una estrategia de atención terapéutica y psicológica" que ayude a estos pacientes en la esfera sanitaria, educativa, laboral y social, además de definir plazos y establecer presupuestos para su ejecución, continuó Sánchez.

Y es que, argumentó la presidenta de Feder, actualmente, una de cada tres familias con una enfermedad minoritaria en su seno, dedica el 20% de sus ingresos anuales a cubrir los gastos de la patología, es decir, la misma cantidad que destinan muchos hogares al pago de la hipoteca.

Para hacer ver a la sociedad la importancia de estas enfermedades, Feder ha puesto en marcha una campaña de sensibilización que contará con la colaboración del futbolista Fernando Torres y del presentador Juan y Medio y que se desarrollará bajo el lema "Somos más de 3 millones y aún así estamos solos. Únete al pacto de todos por las enfermedades raras".

Y Medio y Torres animarán a la población a visitar la web impulsada por Feder para este fin ("www.masde3millones.com") y adherirse dentro de ella al "pacto de todos" por las enfermedades raras. Todas las firmas se harán llegar posteriormente a las administraciones estatales y autonómicas competentes.

Feder ofreció hoy esta información en el Senado, donde celebrará el próximo 10 de marzo el principal acto del Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, que en realidad es el 28 de febrero. En la Cámara Baja, estuvieron presentes también el senador del PP Ignacio Burgos y la senadora del PSOE Cristina Maestre, que coincidieron con los afectados en la necesidad de impulsar un "pacto de todos" por estas patologías.