En la presentación de sus propuestas ante las elecciones generales, Calvo subrayó “el peregrinaje” de los enfermos y sus familias por hospitales de toda España, y explicó la urgencia de los centros de referencia a nivel estatal para centralizar recursos y mejorar la atención.

La misma idea expresó Justo Herranz, de la Junta Directiva de Feder, para quien “las comunidades autónomas cada vez ponen más problemas a la hora de admitir pacientes derivados de otras autonomías”. "La razón que aducen es la dificultad de cobrar la factura”, prosiguió, lo que a su juicio implica un fallo del Fondo de Compensación Interterritorial.

El tiempo medio en recibir diagnóstico es de cinco años, pero existe un 20% de afectados que tarda más de 10 en conocer su patología, manifestó Herranz.

Tras ello viene la búsqueda de tratamientos y terapias, de las que habitualmente no informan los médicos de Atención Primaria y para las que existen muy pocos recursos.

MÁS EFICACIA

Según Herranz, de los 120 centros de referencia especializados en patologías concretas previstos en la Estrategia Nacional del Ministerio de Sanidad, solo existen 20 en la actualidad.

Estos centros funcionarían en hospitales con amplia experiencia en el tratamiento de cada enfermedad; con profesionales especializados, comprometidos y pertenecientes a las distintas ramas médicas implicadas, y con un coordinador encargado de dirigir su trabajo y supervisar el caso particular de cada paciente.

Gracias a ellos, se agilizaría el diagnóstico de las enfermedades raras; mejoraría la eficacia del tratamiento con una gestión integrada; disminuirían las estancias hospitalarias, los tiempos de espera y la multiplicación de pruebas; se reduciría el sufrimiento de los pacientes y sus familias, y, a fin de cuentas, “ahorraríamos mucho dinero”, afirmó Herranz.

“A veces un mismo hospital llega a repetir la misma prueba en tres ocasiones (ordenada por distintos especialistas)”, prosiguió Herranz, quien recalcó el elevado coste de dichas técnicas y el gasto innecesario de esta descoordinación.

“También se podrían reducir hasta en un 60% las estancias hospitalarias de estos enfermos (una noche cuesta en torno a los 500 euros) y sus familiares tendrían que perder muchas menos horas y días de trabajo para acompañarlos”, agregó.

Calvo subrayó el enorme coste económico que ello supone para las administraciones públicas y los propios afectados, y reivindicó “un gasto más eficaz de los fondos”.

“No queremos más dinero, sino que se gestione con eficiencia”, y el sistema de centros de referencia es un paso imprescindible para ello, afirmó la presidenta. “Los hospitales ya están construidos, con lo que solo se trata de organizar bien el trabajo y los recursos”.

Asimismo, reclamó el acceso universal a los medicamentos huérfanos (aquellos que los laboratorios dejan de fabricar porque no resultan rentables), a los que actualmente solo accede el 6% de los pacientes con enfermedades raras; pidió ampliar las terapias que cubre la Seguridad Social (ahora las familias pagan las consultas de psicología, fisioterapia, etc.), y la consideración de crónicos de estos enfermos para conseguir reducciones en el precio de las medicinas.

“Dolor, soledad, pérdida del puesto de trabajo, empobrecimiento de las familias (de un 20% de media)” son algunos de los problemas a los que a diario se enfrentan estos enfermos y sus familiares, según Feder.