Enfermedades raras
Más de 4.000 menores conocen el impacto de las enfermedades raras y la importancia de la inclusión educativa
- A través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ de Feder
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Un total de 4.308 menores conocieron la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes, durante el curso escolar 2020-2021 a través del proyecto educativo ‘Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con el apoyo de Janssen y el Ministerio de Educación y Formación Profesional, y el cual tiene como objetivo fomentar la inclusión de la infancia que convive con alguna de ellas.
El proyecto contó con un nuevo taller en el que se promovieron las medidas de protección e higiene para hacer frente a la Covid-19, además de conocer la realidad de quiénes conviven con alguna de estas condiciones, vulnerabilidades y necesidades concretas.
El presidente de Feder y su fundación, Juan Carrión, aseguró que esta iniciativa es posible “gracias al compromiso de Janssen y el Ministerio de Educación y FP”. Además, incidió en que “el 62% de los colegios que han desarrollado la actividad contaban con alumnado con enfermedades raras”.
Según el ‘Estudio sobre Necesidades sociosanitarias en Enfermedades Raras' de la federación’, el 88% de estas patologías suelen aparecer en edad pediátrica y el 41% de los pacientes han sido discriminados alguna vez en el ámbito educativo.
(SERVIMEDIA)
23 Jun 2021
MPB/gja