Esta organización hace este llamamiento de cara al Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio. Su objetivo es conseguir que todos los pacientes cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residen. Actualmente, unas 4.000 personas tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica en España.

La ELA se caracteriza por atrofiar progresivamente todos los músculos del cuerpo hasta alcanzar una parálisis total, salvo en el caso de los ojos. Por ello, a medida que avanza la enfermedad, el paciente solo acude a los especialistas para revisiones y controles de su evolución o por crisis que necesiten un atención especializada y urgente. La mayor parte del tiempo, el enfermo está en casa, por lo que es fundamental que los cuidados los reciba en su domicilio.

“Desde adELA nos encargamos de cubrir los gastos de la atención domiciliaria porque la mayor parte de las familias no pueden costearse este tipo de servicios, pero nos parece muy injusto que las administraciones públicas no ayuden. Algunos pueden pensar que 4.000 personas con respecto a todo el territorio español son muy pocos pacientes, pues si es así, entonces mayor motivo y facilidad para que estemos al lado de los afectados de ELA y les ayudemos”, destacó Adriana Guevara, presidenta de adELA.