Con motivo de la celebración el domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de Feder presentó hoy en rueda de prensa los datos del 'Impacto de la pandemia en las personas en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico'.

En este sentido, Carrión subrayó que "todavía hay muchas familias con pacientes de enfermedades raras que están confinadas desde el comienzo de la pandemia por miedo al contagio de la Covid-19".

De hecho, nueve de cada diez personas con patologías poco frecuentes se vieron obligadas a interrumpir sus tratamientos. Por ello, Juan Carrión destacó la importancia del tratamiento domiciliario que "debe ser una realidad porque optimiza recursos y debería mantenerse en el tiempo".

LECCIONES APRENDIDAS

Pese a las grandes dificultades impuestas por la pandemia, el presidente de Feder señaló que hay varias lecciones que "nos ha dejado la Covid-19 y que tenemos que poner en valor". En el futuro "vamos a conseguir tener una población vacunada e inmunizada pero, además, concienciada con la investigación que es fundamental en las enfermedades raras".

Sin embargo, recordó, durante esta crisis sanitaria muchos proyectos de investigación tuvieron que ser suspendidos. Aún así, "necesitamos más inversión porque sólo se investiga en el 20% de las enfermedades raras".

Otra de las lecciones de la pandemia ha sido la tecnología. Para Carrión, "lo que antes parecía imposible ahora es una realidad con la teleasistencia y las plataformas tecnológicas que nos han permitido mantener el contacto con las familias de estos pacientes".

A ello añadió la unión del tejido asociativo ante esta pandemia. Por otro lado, el presidente de Feder destacó que el 27% de las personas con estas patologías tuvieron que desplazarse desde su comunidad para recibir el tratamiento y "eso no puede seguir ocurriendo". En cuanto a los medicamentos huérfanos explicó que "en Europa hay 108 de estos fármacos ya autorizados mientras que en España sólo hay 52, por lo que la accesibilidad a estas terapias sigue siendo una de nuestras reivindicaciones".

En este acto también participó el director general de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, quien destacó que "dentro de la discapacidad se ha avanzado mucho pero aún existen muchas discapacidades que se encuentran en el vagón de cola y entre ellas muchas enfermedades raras, por lo que hay que impulsarlos hacia arriba". Además, Celada remarcó su preocupación por la falta de sensibilidad de la sociedad hacia la discapacidad.