Según informó este miércoles la AERyOH, la avalancha que ha sufrido el sistema sanitario durante la primera oleada de Covid-19 y el confinamiento han provocado retiradas de tratamientos, suspensión de terapias, alteraciones del sueño y miedo al contagio. Todos estos factores han afectado de forma negativa a la evolución de los menores y han desembocado en un aumento del dolor debido a la escasa movilidad.

Por ello y con motivo de la celebración en octubre del mes de la concienciación de esta patología y del Día Internacional del Raquitismo Heredado el 23 de octubre, esta asociación quiso poner el acento en estos problemas y hacer un llamamiento al Sistema Nacional de Salud (SNS) para que no olvide que "estos pacientes también existen y que estas alteraciones pueden tener efectos irreversibles".

20.000 PACIENTES EN ESPAÑA

La hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH) es una enfermedad que afecta a los huesos, músculos y dientes debido a la excesiva pérdida de fósforo a través de la orina. Esta pérdida provoca una inadecuada mineralización de los huesos, entre otros síntomas. Se trata de una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 20.000 personas en España.

En este sentido, la presidenta de la AERyOH, Sonia Hernández, señaló que "si todos somos iguales ante la ley, también deberíamos serlo ante las autoridades sanitarias: vivimos en un mismo país y todos tenemos derecho a acceder a los fármacos”.

A esto puntualizó que “se cortó el acceso a un fármaco innovador para el XLH porque todos los recursos de los hospitales en cuestión iban destinados al Covid-19; las terapias asociadas (fisioterapia, rehabilitación) que tienen que recibir muchas niñas y niños asociadas se vieron también anuladas; muchos niños empezaron a presentar más dolores óseos y musculares de los habituales por la falta de movilidad y el confinamiento; no poder salir a la calle también ha hecho que no puedan recibir la vitamina D del sol que es necesaria en sus tratamientos...”.

Las alteraciones del sueño, que muchas personas han padecido, adquieren mayor importancia en estos menores en los que el sueño es un factor determinante en su tratamiento: necesitan asimilar la hormona del crecimiento para poder crecer y este mecanismo se activa cuando dormimos.

"En cuanto al dolor, las madres y padres se han tenido que convertir en improvisados terapeutas para mitigarlo un poco, haciendo masajes a sus pequeños", destacó Sonia Hernández. Además, el miedo al contagio es mayor en este colectivo inmunodeprimido y, por tanto, más vulnerable frente al coronavirus.