‘Hugo con H’ es “una historia mágica sobre los sentimientos, los miedos y los sueños de un niño con hemofilia”. A través de las ilustraciones presenta al protagonista, Hugo, un niño con hemofilia que no sabe por qué no puede hacer cosas comunes que sus compañeros y amigos sí, como jugar al fútbol o subirse a una bicicleta.

A la rueda de prensa de presentación de la publicación asistió Patricia Ayuso, que es madre de un menor con hemofilia. Su hijo Mario tiene siete años y cuando fue diagnosticado, su familia “no sabía dónde agarrarse”. “Te planteas tu forma de vida. Iba a ser un desastre y doy gracias por cómo de bien nos van las cosas”, afirmó Ayuso.

Como todos los niños que tienen esta enfermedad, Mario tiene que tomar más precauciones cuando juega con sus compañeros o hace cualquier tipo de deporte, ya que un golpe puede provocar una hemorragia. Por eso, cuando un niño con hemofilia se da un golpe, es necesario avisar de inmediato a profesores y padres, para que se le administre al menor el factor que necesita.

El tratamiento actual de la hemofilia es un tratamiento agresivo que consiste en una inyección intravenosa que se administra a los niños según lo que el médico estipule, explicó el presidente de Ashemadrid, Fernando Poderoso. Se enseña a padres y a niños a administrarlo cuando es necesario y les protege de riesgos de sangrados, por lo menos de los espontáneos, explicó la jefa del servicio de Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, la doctora María Teresa álvarez.

Uno de los aspectos que destacó Patricia Ayuso fue la “afectación psicológica” que conlleva el convivir con esta enfermedad. Su hijo “es feliz”, pero se ha dado cuenta de que en el colegio “si se da un golpe no quiere decir nada”. “No es por no ir al médico, es porque no quiere mogollón, ni dar la nota. Ya está harto de ser él siempre; no quiere ser el protagonista”, explicó.

Sin embargo, también recuerda que aunque “hay muchas cosas que no puede hacer”, las hacen “maquilladas” para que no tenga la sensación “de que es diferente”. Por ejemplo, juega al fútbol con una pelota de gomaespuma o monta en bicicleta con casco, rodilleras y coderas.

Después de la presentación, la cuentacuentos Alicia Mohíno representó el cuento y afirmó que es un libro “muy simbólico”. “Lo has contado como yo estoy viendo ahora a mi hijo”, le dijo Ayuso al finalizar.

El cuento infantil ‘Hugo con H’ será presentado el próximo 1 de junio mediante un cuentacuentos en el Teatro Tribueñe de Madrid.