Así lo anunció este viernes en una nota de prensa la asociación, integrada por familias con niños afectados por las enfermedades degenerativas y minoritarias de las mucopolisacaridosis, un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias.

'Woody' viajará por una comunidad española durante un año y visitará a un total de 5.840 familias españolas. Cada día visitará un hogar y llevará consigo un libro divulgador que podrá ser leído y compartido por la familia, un pasaporte para dejar constancia de las familias visitadas y una guía del proyecto.

A través de esta iniciativa, que concluirá en octubre de 2019, la asociación pretende concienciar a los más pequeños al tiempo que hace un reconocimiento a las familias y, en particular, a las madres de familiares afectados, por su esfuerzo diario y su “imprescindible” labor de cuidado.

Por otro lado, también se busca hacer un reconocimiento al “importante y trascendente” papel de médicos e investigadores en la búsqueda de tratamientos y mejoras para las MPS y se persigue dar a conocer y normalizar estas enfermedades y sus síndromes relacionados.

El proyecto se presentará y arrancará este sábado en el marco del XIV Congreso Internacional Científico-Familiar de MPS España, que tendrá lugar en Alcobendas y coincide con un encuentro anual de familias.

La entidad subrayó que las enfermedades lisosomales, como las mucopolisacaridosis, son un conjunto de enfermedades genéticas, graves y degenerativas que impiden el correcto funcionamiento de las células de los afectados, causando diferentes e invalidantes sintomatologías.