Bajo el lema ‘Construyamos HOY para el Mañana’, la Federación Española de Enfermedades Raras ha querido contar en este encuentro con autoridades implicadas en el abordaje de estas patologías de baja prevalencia como Alfonso Dastis, ministro de Asuntos Exteriores y de Cooperación. Junto a él, también intervendrá José Javier Castrodeza, secretario de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Según explicó Feder, la campaña adquiere este año una dimensión más internacional si cabe con el objetivo de integrar la investigación en enfermedades poco frecuentes dentro de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud (OMS), formando parte de su plan de acción.

La investigación como desafío internacional será el eje vertebrador de este acto que estará conducido por Antonio Calvo, presidente de la Asociación Española de Comunicación Científica. "Con él, se busca poner de manifiesto que lo que hagamos hoy en el impulso del conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento", destaca Feder.

Alineada con el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), Feder busca poner en valor, a través de este acto oficial, la necesidad de dar respuesta a los objetivos planteados por el Consorcio para 2027 y que establecen la hoja de ruta a alcanzar de manera global; objetivos que buscan que todos los pacientes de enfermedades raras reciban un diagnóstico preciso en el plazo de un año, aprobar mil nuevas terapias y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de los diagnósticos y las terapias aplicadas en los pacientes.

PREMIOS

Entre los galardonados se encuentra la agencia de noticias Servimedia, galardonada con el Premio a la Labor Periodística en Enfermedades Raras. Feder indica que esta agencia de comunicación, creada por Fundación ONCE, es la agencia de referencia en discapacidad y comunicación social a nivel nacional. Desde los inicios de la federación, Servimedia, junto a Fundación ONCE, "han venido apoyando la acción de Feder, poniendo a disposición de la organización recursos claves para multiplicar el impacto de las acciones de visibilidad".

El Premio al Embajador de las Enfermedades Raras es para Christian Gálvez, actor, presentador y escritor. Gálvez entró a formar parte de la familia Feder en 2016, siendo la imagen de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El Premio a la Responsabilidad Social Corporativa ha correspondido a FedEx Express, por su contribución a las personas con enfermedades poco frecuentes a través del apoyo al Servicio de Atención Psicológica de la federación. Gracias a la empresa, desde la federación se han podido atender más de 1.400 personas.

Por su parte, el Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras ha sido concedido, a título póstumo, a Encarnación Cruz Ramos, voluntaria de Feder en la Comunidad Valenciana durante la última década.

El Premio al Mejor Proyecto de Formación en Enfermedades Raras ha sido otorgado a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por su apuesta por fomentar iniciativas de formación continuada relacionadas con las enfermedades poco frecuentes tanto en atención hospitalaria como primaria y en el ámbito social y educativo.

El Premio a la Promoción y Defensa de los Derechos ha correspondido a la Consejería de Salud de la Región de Murcia por la puesta en marcha e implementación del Plan Integral de Enfermedades Raras autonómico.

Respecto al Premio a la Inclusión en Enfermedades Raras, ha sido otorgado al equipo de investigación Inkluni de la Universidad del País Vasco/Euskal Herriko Unibertsitatea por el proyecto de investigación ‘Alumnado con enfermedades poco frecuentes y escuela inclusiva’.

El Premio Autonómico a la Mejor Iniciativa en Favor de la Mejora de la Calidad de Vida de las Familias ha correspondido a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, presidida por el genetista Enrique Galán, jefe de servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz.

Finalmente, el Premio al Mejor Proyecto para Favorecer la Investigación a través del Trabajo en Red ha sido para el proyecto Raregenomics. Según indicó el presidente de Feder, Juan Carrión, “este año queremos poner en valor las iniciativas que han promovido el trabajo en red entre todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, especialmente aquellas que han puesto de relieve el papel de los pacientes”.