MedicamentosEl Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias entrará en vigor el 12 de eneroEl Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias tiene prevista su implementación práctica el 12 de enero de 2025, según se anunció en la Jornada informativa de evaluación de tecnologías sanitarias organizada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps) y en la que participó Farmaindustria
Enfermedades rarasMónica García pone en valor el liderazgo del movimiento asociativo de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
SaludLa reforma de la legislación farmacéutica europea podría afectar a la investigación de medicamentos huérfanosLa reforma de la legislación farmacéutica europea podría afectar a la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos y a la equidad en el acceso de los pacientes con enfermedades raras a sus tratamientos, según el informe ‘Impacto de la revisión de la legislación farmacéutica básica europea sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos’ elaborado por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos con la colaboración del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Fundación General de la Universidad de Alcalá (CEPPyG) y el aval de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)
TribunalesEl Supremo reconoce el derecho de un paciente con una enfermedad rara a recibir un remedio que le denegó la sanidad extremeñaLa Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
MedicamentosLos farmacéuticos destacan que el año 2023 fue el más prolífico en innovaciones farmacológicasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) destacó este martes que el año 2023 fue el más prolífico de la década en innovaciones farmacológicas con 43 nuevos principios activos, la mayoría dirigidos al tratamiento del cáncer, enfermedades infecciosas, raras y del sistema nervioso, según se publica en la revista ‘Panorama Actual del Medicamento’
Enfermedades rarasSanidad aprueba la financiación de 21 medicamentos huérfanos el último año para enfermedades rarasEl Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
DiscapacidadLa ONCE dedica su cupón de hoy al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Día de Enfermedades RarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Día de Enfermedades RarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades rarasEl 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
Enfermedades rarasEl Hospital 12 de Octubre celebra la II Jornada de Enfermedades MinoritariasEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
Enfermedades rarasEl 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes”El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
DiscapacidadLa ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de Feder para apoyar a las personas con enfermedades rarasLa ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
Medicamentos huérfanosEspaña financia el 53% de los medicamentos huérfanos autorizados en EuropaEspaña financia el 53% de los medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea por primera vez en cinco años, según los resultados del ‘Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España 2023’ de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) dado a conocer este miércoles
SanidadEl Ministerio de Sanidad aprueba Scemblix para el tratamiento de la leucemia mieloide crónicaEl Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Scemblix (asciminib) de Novartis para el tratamiento de adultos con leucemia mieloide crónica con cromosoma Filadelfia positivo en fase crónica (LMC Ph+ FC), previamente tratados con dos o más inhibidores de tirosina cinasa (ITKs)
CáncerUna biotecnológica fundada por padres de hijos con cáncer busca financiación para un "ensayo clínico pionero"La empresa biotecnológica Oncoheroes Biosciences, dedicada al desarrollo de nuevas terapias para niños y adolescentes con cáncer, pretende recaudar 1 millón de euros en España para el desarrollo de nuevos fármacos contra cinco tipos de cáncer infantil mediante un "ensayo clínico pionero". La compañía fue fundada por Ricardo García, emprendedor español y Cesare Spadoni, científico italiano, ambos progenitores de niños afectados por cáncer infantil
MedicamentosLa FDA aprueba 55 nuevos medicamentos en 2023 y más de la mitad son huérfanosEl Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
SanidadMónica García quiere garantizar una atención de calidad sobre todo en patologías crónicas y limitantesLa ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
El Reglamento Europeo de Evaluación de Tecnologías Sanitarias tiene prevista su implementación práctica el 12 de enero de 2025, según se anunció en la Jornada informativa de evaluación de tecnologías sanitarias organizada por la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps) y en la que participó Farmaindustria
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguró este jueves que la ministra de Sanidad, Mónica García, puso en valor el liderazgo del movimiento asociativo de las patologías poco frecuentes a nivel estatal e internacional durante una reunión mantenida en la sede del departamento ministerial
La reforma de la legislación farmacéutica europea podría afectar a la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos y a la equidad en el acceso de los pacientes con enfermedades raras a sus tratamientos, según el informe ‘Impacto de la revisión de la legislación farmacéutica básica europea sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos’ elaborado por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos con la colaboración del Centro de Estudios de Políticas Públicas y Gobierno de la Fundación General de la Universidad de Alcalá (CEPPyG) y el aval de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP)
Las enfermedades raras acapararon el 23% de los ensayos clínicos realizados en España en 2023, según el informe anual de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) dado a conocer este jueves
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
La Sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha ratificado que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrar un medicamento a un paciente de una enfermedad rara de los ojos vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad, y reconoce su derecho a recibir dicho fármaco en los términos señalados por los informes de la doctora que le atendió
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebra este miércoles, desde las 9.00 hasta las 14.00 horas, su ‘Jornada Salud, bienestar y discapacidad: Presente y futuro de la atención sociosanitaria’ en el Espacio Zénit, en Madrid
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebra mañana, desde las 9.00 hasta las 14.00 horas, su ‘Jornada Salud, bienestar y discapacidad: Presente y futuro de la atención sociosanitaria’ en el Espacio Zénit, en Madrid
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebrará el próximo miércoles, 10 de abril, de 9.00 horas a 14.00 horas, la jornada 'Salud, bienestar y discapacidad: Presente y futuro de la atención sociosanitaria’, que tendrá lugar en Madrid
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
El Ministerio de Sanidad aprobó en 2023 la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos para enfermedades raras e invirtió 34 millones de euros en cribados, ortoprótesis y humanización de espacios para patologías poco frecuentes, 50 millones de euros en el catálogo de genómica y otros 46 millones de euros en el proyecto Únicas para integrar y transformar la asistencia de estas enfermedades
La ONCE dedica su cupón de este jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras,que se conmemora hoy. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra este jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
El Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid celebra mañana jueves, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la II Jornada de Enfermedades Minoritarias, de 8.30 a 14.30 horas, en el Auditorio de la Residencia General del centro hospitalario
El 65% de las enfermedades raras son “graves e invalidantes” y en casi un 50% de los casos afectan el pronóstico vital del paciente. En España, el 75% de los afectados por una patología poco frecuente tienen algún grado de dependencia y más de la mitad precisan apoyo en su vida diaria
El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevas terapias para enfermedades raras. Además, uno de cada tres fármacos con principio activo nuevo autorizados en Europa en 2023 era huérfano, lo que significa que está indicado para alguna patología rara o poco frecuente
La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema "25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras"
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud de Scemblix (asciminib) de Novartis para el tratamiento de adultos con leucemia mieloide crónica con cromosoma Filadelfia positivo en fase crónica (LMC Ph+ FC), previamente tratados con dos o más inhibidores de tirosina cinasa (ITKs)
La empresa biotecnológica Oncoheroes Biosciences, dedicada al desarrollo de nuevas terapias para niños y adolescentes con cáncer, pretende recaudar 1 millón de euros en España para el desarrollo de nuevos fármacos contra cinco tipos de cáncer infantil mediante un "ensayo clínico pionero". La compañía fue fundada por Ricardo García, emprendedor español y Cesare Spadoni, científico italiano, ambos progenitores de niños afectados por cáncer infantil
El Centro de Evaluación e Investigación del Medicamento de la agencia reguladora del medicamento (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó en 2023 un total de 55 nuevos fármacos, de los que más de la mitad tienen la designación de huérfanos, es decir, aquellos destinados a pacientes con enfermedades raras
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles en la sesión de control al Gobierno en el Congreso de los Diputados que su compromiso es garantizar una atención sanitaria de calidad, segura y equitativa para todos los ciudadanos, “especialmente para aquellos que se enfrentan a desafíos de salud crónicos y limitantes”
