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Enfermedades raras
Emi y las futbolistas de la selección española, juntas para visibilizar las enfermedades raras
Las futbolistas de la selección española se han unido a Emi, una pequeña luchadora que sufre el síndrome de Kabuki, para visibilizar las enfermedades raras
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Enfermedad rara
La madre de una niña con síndrome de Kabuki denuncia que estos niños están “infradiagnosticados”
Noelia es una niña ‘Kabuki’, como las personas con este síndrome se autodenominan. Cuenta Pilar, su madre, que la pequeña nació con “hipotonía”, bajo tono muscular, y “problemas de coordinación”. Los primeros seis años y medio de la vida de la pequeña fueron un peregrinaje médico en busca de diagnóstico. “Cuando algo no se conoce no se puede diagnosticar”, apunta Pilar
