Enfermos de fibrosis quística denuncian que Sanidad no financia un tratamiento que mejora su calidad de vidaLa Federación Española de Fibrosis Quística denunció este martes que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se niega a financiar un medicamento (Orkambi) que mejora sustancialmente la calidad de vida de estos enfermos y que está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y cuenta con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016
El CSD duplicará este año su aportación al Comité Paralímpico EspañolEl Consejo Superior de Deportes (CSD) prevé doblar este año su aportación al Comité Paralímpico Español en los Presupuestos Generales del Estado y pretende crear un programa específico de deporte inclusivo para que sea declarado acontecimiento de excepcional interés público
Afectados con aminoacidopatías reclaman la inclusión de estas enfermedades en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermos Metabólicos Hereditarios (Feemh) pidió este lunes que estas patologías se incluyan de forma obligatoria en el cribado neonatal con la prueba del talón en todas las comunidades autónomas, según expuso esta entidad en el acto de presentación del estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatías que se celebró en el Real Patronato de Discapacidad
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Luz verde al nuevo Observatorio Estatal de la Convivencia EscolarEl Gobierno aprobó este viernes un real decreto para reformar el Observatorio Estatal de la Convivencia Escolar, según anunció el titular de Educación y portavoz del Ejecutivo, Íñigo Méndez de Vigo
Ocho ajedrecistas ciegos compiten desde hoy contra videntes en SevillaOcho de los mejores ajedrecistas ciegos y con discapacidad visual grave de España competirán desde hoy contra videntes en el Open Internacional ‘Ciudad de Sevilla’, que se disputará hasta el 20 de enero en el Pabellón de la Navegación
Jesús López, nuevo presidente de la FortaEl director general de la Corporación Aragonesa de Radio y Televisión (Cartv), Jesús López Cabeza, ha sido nombrado presidente de la Federación de Organismos de Radio y Televisión y Autonómicos (Forta)
Fedhemo presenta recurso ante el difícil acceso a nuevos medicamentos para la hemofiliaLa Federación Española de Hemofilia (Pedhemo) ha interpuesto un recurso administrativo contra la Orden de Precios de Referencia (OPR) de 2017, que a su juicio “perjudican la introducción de nuevos medicamentos en el mercado español e impiden a los pacientes con hemofilia el acceso a innovaciones terapéuticas”
Ocho ajedrecistas ciegos compiten contra videntes en SevillaOcho de los mejores ajedrecistas ciegos y con discapacidad visual grave de España competirán contra videntes en el Open Internacional ‘Ciudad de Sevilla’, que se disputará del 12 al 20 de enero en el Pabellón de la Navegación
Tras sentencia del ConstitucionalLa FEMP aprueba modificar la plusvalía municipal y pide un fondo de compensación a cambioLa Junta de Gobierno Extraordinaria de la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) aprobó este martes por unanimidad que se modifique el impuesto sobre plusvalías de acuerdo con la sentencia del Tribunal Constitucional del pasado mes de junio, que lo desautorizó para ventas de viviendas en las que el propietario haya perdido dinero respecto a su compra, y pedir un fondo de compensación para compensar la merma de ingresos que sufrirán los ayuntamientos
Las familias gastaron más en escapadas y vacaciones en 2017Las familias viajaron más en 2017 en vacaciones, fines de semana y puentes. Así lo afirma el V Estudio de Turismo Familiar en España, realizado por la Federación Española de Familias Numerosas (FEFN) junto a DNA Expertus Turismo y Ocio
La FAPE lamenta el cierre de 'Interviú' y 'Tiempo' y pide la recolocación de sus profesionalesLa presidenta de la Federación de Asociaciones de Periodistas de España (FAPE), Elsa González, lamentó este lunes el cierre de dos publicaciones “tan importantes para la democracia y la transición española” como 'Interviú' y 'Tiempo' y pidió la recolocación de todos los miembros de la plantilla en otros medios del Grupo Zeta
Facua critica que el Gobierno toma medidas “insuficientes” para bajar el precio del gas naturalLa Federación de Consumidores en Acción (Facua) criticó este martes que “lejos de aliviar la situación económica actual de las familias españolas, el Gobierno toma medidas insuficientes y no baja la tarifa del gas natural para alcanzar al menos los niveles del comienzo de su legislatura”
481 personas murieron ahogadas en espacios acuáticos durante 2017 en España, 44 más que el año anteriorEl año 2017 se cerró con una subida superior al 10 por ciento en las muertes ocurridas en espacios acuáticos españoles, al alcanzar las 481 personas fallecidas, frente a las 437 de 2016. Hubo otros 106 fallecimientos en el medio acuático por otras causas o por motivos desconocidos, según recoge el Informe Nacional de Ahogamientos elaborado por la Real Federación Española de Salvamento y Socorrismo
Este año cerrará con más mujeres asesinadas que 2016 con el pacto recién aprobadoLas mujeres asesinadas por violencia machista en lo que va de año son 47, según las estadísticas oficiales, pero podrían llegar a 52 de confirmarse los cuatro casos que se encuentran en investigación y a los que ahora se suma el último crimen presuntamente machista, perpetrado este mismo jueves en Azuqueca de Henares (Guadalajara)
AmpliaciónComunidades autónomas y ayuntamientos se suman al Pacto de Estado contra la Violencia de GéneroLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, dio este miércoles por concluido el proceso de aprobación del Pacto de Estado contra la Violencia de Género, después de que todas las comunidades autónomas y la Federación Española de Municipios y Provincias (FEMP) hayan decidido sumarse a las medidas acordadas en el Parlamento
El sector de la discapacidad pide a Váñez acompañar las ayudas al empleo al nuevo salario mínimo interprofesionalEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Federación Empresarial Española de Asociaciones de Centros Especiales de Empleo (Feacem) han pedido a la ministra de Empleo y Seguridad Social, a través de un escrito formal dirigido a Fátima Báñez, acompasar las ayudas al empleo de personas con discapacidad a las nuevas cuantías del Salario Mínimo Interprofesional (SMI) que regirán para los años 2018 y siguientes
El sector de la discapacidad pide a Báñez acompañar las ayudas al empleo al nuevo SMIEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Federación Empresarial Española de Asociaciones de Centros Especiales de Empleo (Feacem) han pedido a la ministra de Empleo y Seguridad Social, Fátima Báñez, acompasar las ayudas al empleo de personas con discapacidad a las nuevas cuantías del Salario Mínimo Interprofesional (SMI) que regirán para los años 2018 y siguientes